あゆみ
５日目 ダウン症告知 　３週間 ガラクトース血漿症の疑い 母乳中止・特殊ミルクに 　１ヶ月 ダウン症親の会「エンジェル」に 入る 　３ヶ月 お宮参り ガラクトース血漿症ではない との検査結果が出る。 　４ヶ月 心臓カテーテル検査 （一週間入院） 　５ヶ月 先天性心疾患 「完全型心内膜欠損症」 「動脈管開存症」 「肺高血圧症」 の根治手術 （２ヶ月入院） 　８ヶ月 理学療法を受け始める （以後歩けるまで月２回） 　１歳３ヶ月 すくすく園　週１日　通園 お友達のお母さんがやっていたリトミックに 月２回参加 （場所が遠かったので数ヶ月で挫折？） 　１歳６ヶ月 すくすく園へ正式入園 　（母子通園　月・火・水） 　１歳８ヶ月 子どもの城療育センターへ行き始める （幼稚園入園まで） 　２歳８ヶ月 障害児対象のリズム教室へ行く （４歳８ヶ月まで） 　３歳２ヶ月 すくすく園　単独通園（４月） 　（木・金）始まる 　３歳８ヶ月 幼稚園　入園願書提出 来年度　入園決定 　４歳１ヶ月 すくすく園　卒園（３月） 　４歳２ヶ月 幼稚園　入園（４月） 　４歳８ヶ月 幼稚園の課外教室 お絵描き教室へ入る 　４歳９ヶ月 ヤマハ音楽教室へ入る（６歳２ヶ月まで） 　５歳１０ヶ月 公文教室へ入る（こくご） 　６歳３ヶ月 幼稚園　卒園（３月） 　６歳２ヶ月 小学校入学（普通学級） 　６歳２ヶ月 空手道場に入門
すくすく園 　 　　*市の「障害児通園施設」 　　*正式には１歳半〜就学まで通園可〈子どもの発達に応じて） 　　　　　　１歳児　　　　週一日。 　　　　　　２歳児から　月・火・水の週三日。 　　　　　　３歳児から　さらに木・金の単独通園 　　*１年間の単独通園を経験してから、年中の年で保育園・幼稚園へ 　　　移行する子が多い 　　*保育時間　９時〜２時 　　*水・木・金は給食あり
		発達のこと 以前の発達のページには ひなのの運動発達や言葉の発達も 載せていました。 でも それはひなのの発達であって よそのお子さんの参考にはならないなあ と感じて 載せるのやめました。 ダウンちゃんに限らず 子どもの発達は ひとりひとり違います。 「這えば立て。立てば歩め」 はいつの時代も しょうがいのあるなしに関わらず 我が子を愛するがこその 親心。 だけど それは時として 親も子も苦しめることになります。 ひなのはダウン症だから 発達がゆっくりです。 でも ひなのにとっては 自分の発達の速度が”遅すぎる”なんてことは ありません。 だって それがひなのにとって 「あたりまえの発達の速度」 なのですから。 それは ゆっくりでも 早くもないのです。 でもね いろんなことができるようになるまでには やっぱり、すごーく 時間がかるんです。 それだけに やーっとできた時の喜びは とってもとっても大きくて こんなしあわせなキモチは なかなか味わえないぞーって 思ってます。 ただ 特に小さいうちのダウンちゃんは 自分で情報を取り入れるのが苦手だったり やろうと思っても 身体が思うように動かなくて できない・・・ってことが たくさんあるように思います。 だから 時には誉め、時には励まし、時には叱り 時にはちょっと手をひっぱってあげて 「生きていく力」 を養っていってほしいと 思います。 「生きていく力」っていうのは 自分で身の回りのことができるってこともひとつだし 自分の周りの人と コミュニケーションがとれる ってこともある。 例えば コミュニケーションひとつにしても 言葉でできるにこしたことはないけれど それが不充分なら その他の手段を使う必要もあるかもしれません。 マカトン法だったり 手話だったり 他にもあるかな。 そういうトクベツな手段を必要とする時は 親として いろんな情報を集めたり 手助けをしてあげたい。 「ダウン症」ってことは関係ない。 ダウン症だから 身につけ難い、いろんな事が あるかもしれない。 でも それはその時その時で できる限りの最善の方法で 解決していけばいいんじゃないかなあ。 結局 できることは時期がきたらできるし できない事は いくら親がやっきになってもできない。 それは どんな子どもだって おなじでしょ？ だけど 「なるがままで・・・」と思ってた私に 「ちょっと親が意識して、環境を作ってあげる事で 子どもの世界が グンッと広がることもあるかもよ」 って、教えてくれたのは 先輩のダウンちゃんママです。 子どもの「可能性」を信じよう。 「できる」と信じて 待ってあげよう。 ”今”は そこへ行くための 過程にしかすぎないのです。