それから、何事もなく無事に1歳を迎えることが出来た。1歳になってすぐ、1週間検査入院をした。それ以来1年半、2歳半になるまで、全く入院することもなく、元気に家で過ごせていた。
5歳になるまで、年に2〜3回、肺炎で入院することはあっても、なんとか落ち着いていた。
去年(5歳)の2月と3月、肺炎で5〜6日入院。2月は、やっぱり弱い。毎年、肺炎で入院してしまう。
5月のゴールデンウィークの頃から、「なんか顔色さえないかなぁ。」と思うことはあった。6月に入って、
2週間に1度の定期受診の時、顔色が悪いので、血液検査。
結果「CRPが0.8 GOTとGPTが500〜600(普段のかほ80くらい)」になっていた。
HGもたった6。即入院。点滴。輸血。肝炎の検査などしたけど、どれにも引っかからない。原因不明。
2週間後、CRP陰性。GOT、GPTも60になったので退院。
退院後、家に戻ってから、夜、かほが眠れない日が続く。付き添い疲れも引きずってて、1週間後の夜、わたしは別室で眠らせてもらっていた。パパもかほの隣で寝入ってた。7:00に目覚まし時計が鳴り、わたしが起きた時、かほの泣いてる声がしてた。それでも、わたしは、「もうちょっと。」と布団の中でぐずぐずしてた。7:30頃泣き声がしなくなった。「泣き疲れて眠ったんだ。」と7:45にかほのところにいった。かほ、息はしてるけど、呼びかけても意識がない。救急車。
救急車の中でサチュレーション66。酸素をつけて、すぐに100に上がった。
病院に着いて、処置室で処置中に意識が戻った。そこですごい下痢。お腹を見たら、皮膚がすごいツルゴール。
前日、水分が足りなかったわけでも、お腹に中るものを食べたわけでもない。元気がなかったわけでもない。
前日、元気がなかったんだったら、放っておかない。
CRP4.5 どうしてそうなってしまったか、また原因不明。3週間入院して、退院。
かほの異常な状態、わたしが見抜けなくて、誰が見抜くのよ。また痛い目に合わせてしまった。眠らなくても1錠飲んだだけで、10時間ぶん眠っただけ、元気になれる薬ないかなぁ?
眠らなくても、疲れないように、かほのこと、ずーーーーーーっと抱っこしててあげられるように「人造人間「キカイダー」」(笑)知ってる?にして欲しい。コピーロボットが欲しい。どうして、かほが泣いてるのに眠ってしまうんだろう。疲れちゃうんだろう。悔しい。
それから8月。前回退院してから落ち着いていた。2週間に1度の定期受診。今回は元気だから、診てもらって、すぐに帰れると思っていた。先生も「元気そうだね。でも血液検査だけしておこうか。」で血液検査。
結果CRPは3.5、 HGは4.9、 GOTは36、GPTは29、即入院。点滴、輸血。
元気だった。ニコニコ機嫌もよかった。顔色もよかった。HG4.9の顔色じゃなかった。わたしには、そう見えてた。でも、そんなことになっていた。傍にいるわたしが、母親のわたしが、わからなかったら、誰がわかるのよ。わたし、何やってるのよ。
1週間入院。
それから9月、10月と体調よかった。落ち着いていた。もうこれで落ち着いたんだとほっとしてた。
11月、また定期受診で「前回(2週間前)の検査結果があまりよくなかったから(HB6.4)今日も検査しておこうか。」で血液検査。
結果HB5.9 CRP1.5 入院、点滴、輸血。輸血した次の日にHB10.8 CRPも陰性になったので5日で退院。この時もわたしの目には元気に見えた。顔色も悪くなかった。どうしてHB下がっちゃうんだろう?
目に見えて、血が出てるのは、キンキン筋緊張がはいって、ほっぺの裏側かんじゃって、血が出たり、固いうんちをした時、おしりが少し切れて、血がついていたり、それくらいしかない。
今年の1月、かほがまた眠れない日が続いてて、それに付き合ってたわたしとパパは、ちょっと疲れてて、朝、キンキン怒っているかほをまた少しほっといてしまった。
かほの様子をみたら熱が出てて、キンキン怒ってたからかなと思ったんだけど、心配だから病院連れていこうと準備し始めた。
準備してる間、かほ眠りそうになってて、でも気になって「かほ、かほ」って呼びかけながら、準備してた。
その時は、まだ反応があった。行く間の車の中でも抱っこで眠ってて、気になるから、「かほ、かほ」って呼びかけてた。病院に着いて、ベビーカーに乗せて「かほ、着いたよ。」と声をかけても反応がない。
慌てて小児科外来に走って「ちょっとおかしいんです!!」って、すぐ処置室に入って眼を診たら上がってて、
処置してる間に意識は戻ったんだけど、もちろん入院。
CRPは0.8、HBは11.9、GOTは251、GPTは133。
入院、点滴。
鼻翼呼吸しているので、酸素吸入も必要。
今回の入院は、CRPは、もともと低かったし、GOT、GPTの値もよくなったんだけど、酸素が取れない。
0.2lくらい、流してるか流していないかわからないくらいしか流していないのに、切ると、サチュレーションが
80代になってしまう。入院する前も鼻翼呼吸をしてる時があったが、苦しそうには見えなかったし、オキシメーターも家にはなく、測ってはいないので、もしかすると、サチュレーション下がっていたかもしれない。
在宅酸素療法にしてもらうことにする。
CRPが陰性なら、在宅酸素を持って退院となった。退院できるか血液検査。結果CRP16。
どうして、ずっと病院にいたのに〜。凄い下痢も始まった。1日25回。ブリっておならをしたら、うんちも出る。
抗生剤でCRPも下がって退院。結局1ヶ月の入院になってしまった。毎年、かほとわたしの誕生月2月は肺炎で入院となってしまうんだけど、今までは、ぎりぎり誕生日は家で過ごせてた。
今年の誕生日は二人とも病院でのBirthday。
在宅酸素のおまけつきで退院。